One World Charity e.V    

Weil Kinder eine Zukunft brauchen



Hallo liebe Herzensmenschen, ich bin Adelina und ich möchte mich bei Euch vorstellen.

Ich bin am 03.07.2020 in der Ukraine, als zweites Wunschkind meiner Eltern geboren und leide an Spinaler Muskelatrophie Typ 1.
Meine Eltern haben sehr schnell gemerkt, dass es für mich eine große Herausforderung ist mein kleines Köpfen zu heben oder mich zu bewegen. Bis die endgültige Diagnose SMA1 gestellt wurde vergingen wertvolle Wochen. Leider verliere ich nach und nach die Kontrolle über meinen Körper und bin eines der Kinder bei denen der Verlauf schneller und schwerer ist.

Mein Traum ist es mit meinen Eltern und meiner Schwester ein schönes und gesundes Leben zu haben. Ich möchte nicht, dass meine Eltern so viel Angst um mich haben müssen. Doch im Moment müssen sie die Verzweiflung und die Angst um mein Leben aushalten. Alleine können sie mich leider nicht retten.

Ich bin echt und ich bin krank und ich brauche dringend die teure Gentherapie mit Zolgensma (ca. 2.000.000 Mio $) 


Adelina Motenko               geboren am  03.07.2020